sábado, 28 de febrero de 2015

Mar adentro

El aterrador testimonio de una niña chilena (de la edad de mi hija Carolina) suplicando a su presidenta que la alivie "para siempre" del sufrimiento que padece ha vuelto a traernos el conflicto moral del derecho a morir como y cuando a uno le plazca.
Vaya por delante que - al contrario de la casta política de Podemos, cuyas superioridades moral e intelectual les vienen de serie (Santiago González dixit). - yo no soy nadie para dar lecciones de esfuerzo, sufrimiento y sacrificio.
En la película "Mar adentro "de Amenábar se nos cuenta la historia de Ramón S.  que decide poner fin a su vida por su permanente sufrimiento por encontrarse postrado en un lecho desde hace décadas al sufrir una completa tetrapejia. Supondremos en todo momento que los hechos reales sucedieron tal y como Amenábar nos los relata. Por tanto, aceptaremos  que Ramón estaba perfectamente cuidado y querido por los familiares que de él se encargaban. En ningún momento le reprocharon la carga que para ellos significaba atender a Ramón.
También nos enseña la película que los argumentos de Fe sólo son válidos para los creyentes y no sirven para consolar a otros.
En mi experiencia como discapacitado he conocido tetrapléjicos  que lo único que pueden mover es la cabeza y otros que, además, ni siquiera pueden hablar.
Con frecuencia me pregunto hasta qué punto se enteran de lo que sucede a su alrededor aunque los terapeutas me aseguran que se enteran de todo y que cualquier actividad que realicemos con ellos siempre significan un beneficio.
Los lesionados medulares saben que, por mucha terapia que hagan, nunca volverán a caminar y me miran a mí como un bicho raro por el hecho de hacerlo.
La verdad que un proceso de rehabilitación de más de 6 años y sin final a la vista entra en la categoría de coñazo pero tratarlo de sufrimiento y/o sacrificio sería exagerado.
Yo tengo la cabeza todo lo clara que este blog pueda dar a entender y dispongo de una mano completamente operativa que me permite una cierta autonomía.
Sin embargo, no siempre fue así y, como ya comenté, al salir de la UCI del Clínic era absolutamente dependiente.
Incluso al salir de Guttmann sufría una discapacidad del 90% .
La realidad es que, en lo referente a movilidad, las lesiones cerebrales tienen mucho mejor pronóstico que las medulares.
En cuestiones cognitivas, no obstante, la Medicina actual no sabe reparar un cerebro dañado con lo cual no podemos afirmar de forma general que sea preferible una lesión cerebral a una medular.
Respecto a mano y brazo izquierdos, si bien nadie me ha asegurado la imposibilidad de recuperarlos, todos coinciden en la extrema dificultad de que así sea. Lo que sí es indiscutible es que una amputación sería mucho peor.
Pero, como he dicho al principio yo no me voy  a- ni tampoco puedo- poner como ejemplo de superación ante las dificultades que nos presenta la vida.
Es más, ya tengo dicho a Menchu que si me volviera a dar un ictus y esta vez me afectara el lado derecho, que ya no se moleste en llamar a los servicios de emergencias médicas y deje que los acontecimientos sigan su curso.
No es posible ponerse en la situación de la persona que sufre
He aquí una interesante reflexión sobre la eutanasia

Día de las enfermedades raras

Como el día de hoy ( 28 de febrero ) es un día raro en el calendario, se celebra en todo el mundo el día internacional de las enfermedades raras. Nada tiene eso que ver con el ictus, que ni es enfermedad, ni es raro.
Como ya he comentado en otras ocasiones, el ictus es un accidente: (vascular y cerebral) que te deja unas secuelas que normalmente te incapacitan para la mayor parte de actividades de la vida diaria.
Es decir que se trata de una lesión puntual  y no de un proceso patológico continuado en el tiempo.
También es cierto que casos de ictus se producen a montones así que nada tiene de raro.
De hecho, con frecuencia hacemos broma entre los afectados de que si no has tenido un ictus, no eres nadie y conviene ponerlo en el currículo en el apartado de "otros méritos".
Der todos modos, haber superado un ictus no es mérito del paciente sino - en todo caso- de los profesionales sanitarios que te atendieron.
Cierto que no es infrecuente el caso de ictus recurrentes pero nada puedes hacer para evitar que se te reproduzca.
Sin embargo, mi experiencia en el mundo de la discapacidad me ha llevado a conocer otras enfermedades que sí son realmente raras como la ataxia de Friedrich cuyas secuelas son mucho más severas que las del ictus además de no existir cura conocida.
Mucho más conocidas pero infinitamente más grave son las diferentes clases de Esclerosis (múltiple(EM) o lateral amiotrófica (ELA). Respecto la EM, he coincidido con pacientes en Guttmann y respecto ELA tengo alguna referencia familiar (una cuñada de mi cuñada Amparo, esposa de mi hermano Manuel) con quien frecuentemente me comparan la evolución aunque no tenga sentido pues, en su caso, sólo puede ir a peor.
También alguna vez he coincidido con algún paciente de ELA haciendo cola en algún sitio y al vernos ambos en silla de ruedas, nos hemos contado las penas.
Sobre la ELA  han habido recientes campañas de concienciación acaso por el más ilustre de sus afectados (Stephen Hawking).
Honestamente, no creo en las campañas solidarias de recogida de fondos para la investigación de este tipo de enfermedades pues tal labor es exclusiva de los laboratorios farmacéuticos los cuales, como empresas privadas que son, lo que buscan es el beneficio económico, que es lo que les exigen sus accionistas.
Esta circunstancia coloca a las farmacéuticas en una pésima posición social como si fuera culpa suya que no haya cura para determinadas enfermedades. Se me lamentaba la directora de Marketing de los laboratorios que producen la toxina botulínica que me chuta la Bascu que la imagen de maldad de las farmacéuticas sólo es comparable a la de los fabricantes de armas.
Sin embargo, sí me consta la colaboración de fundaciones que financian trabajos de investigación independientemente de que al final tal trabajo se traduzca en un fármaco real o no.
Por ejemplo, cuando Menchu realizaba su tesis doctoral en la Universidad, recibió una beca de investigación de la Fundación Agustí Pere Pons.
Si bien con su tesis no consiguió experimentar ningún principio activo que se tradujera en un fármaco comercial, la experiencia le ha permitido desarrollar una carrera profesional como directora médico en una empresa que desarrollan monitorización de ensayos clínicos para diferentes laboratorios.
En particular, recientemente tuvo que desplazarse a la conocida clínica universitaria de la Universidad de Navarra en donde están desarrollando un proyecto de terapia génica aunque ignoro el tipo de enfermedades que con ella tratan. Vamos, que algo sí que se hace en este país de  albañiles y camareros.
Me consta que la recuñada a la que me he referido más arriba se apunta a todas las pruebas farmacológicas que le proponen con la esperanza de que algún día alguien acierte con el tratamiento adecuado.
Otro ejemplo de enfermedad muy poco frecuente es la denominada enfermedad de Lyme (como Harry Lyme, el tercer hombre), enfermedad de origen bacteriano y que se transmite por la mordedura de garrapata. Al tratarse de una enfermedad infecciosa, la enfermedad en sí se cura mediante antibióticos pero las secuelas que deja son similares  a las de la EM.
Conocí en Guttmann a Sonia- propietaria del restaurante La torradeta en Sant Pere de Ribes-  con la que quedé en tocarle las tetas pero entonces no pudo ser y a estas alturas me parecería improcedente presentarme en el restaurante y preguntar por la mestressa por haber quedado con ella hace cinco años en meterle mano.
Stephen hawking es el más célebre paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

jueves, 12 de febrero de 2015

Motivación


No creo descubrir el fuego si afirmo que en cualquier actividad que los humanos llevemos a cabo la motivación marca la diferencia entre el éxito y el fracaso.Yo siempre había dicho  que en cuestiones de pedagogía era de extrema derecha ( la letra con sangre entra).
No obstante, aun cuando así pensaba, caía en la misma contradicción que los políticos que se autodefinen de izquierdas. Esto es: Para los demás sí, para mí no.
Lo cierto es que a mí siempre  me ha motivado más un golpecito en la espalda que una patada en el trasero.
Fue a base de golpecitos de ánimo en la espalda que mi tutor de tesis (Rafael C.) consiguió que terminara el trabajo.

También a base de golpecitos en la espalda conseguí ascender el pico Vignemale en los Pirineos  de 3.298 metros de altura en septiembre de 1987.
Y ahora aún más. En un trabajo de rehabilitación como el que vengo realizando desde hace casi 6 años, la motivación no sólo marca la diferencia entre el éxito y el fracaso sino que además facilita o imposibilita la vida de las personas que tienes a tu lado.
Cuando estás fastidiado funciona mucho mejor que te celebren lo que haces que no que te digan constantemente lo mal que haces todo.
Recientemente, en trace me sugerían que fuera allí caminando, cosa que no me apetecía porque tardo más de una hora.
Sin embargo, un día camino de la piscina, Jacobo (mi hidroterapeuta) me vio llegar caminando y me celebró lo bien que lo hacía. Resultado: Al día siguiente fui a trace caminando
El otro día relataba mi estancia en Guttmann. A veces, cuando reflexiono al respecto me doy cuenta de lo escasamente motivado que estaba yo entonces y más aún  si lo comparo en cómo estoy ahora.
Comprendo pues, que sanitarios y terapeutas de esa institución estuvieran hartos de mí. Probablemente en aquella época yo presentaba un cuadro depresivo por lo reciente del accidente y la incertidumbre respecto de mi futuro inmediato.No faltará quien piense - y con razón - que eso era algo que en  Guttmann debían de tener previsto  pues debe suceder en casi todos los casos.
Sin embargo, hace muy pocos días, una fisio de la uen (Eva) me dijo que cuando fui allí para que me hicieran la evaluación, me vieron muy motivado y con ganas de trabajar.
No puedo entender cómo era posible que, a l mismo tiempo que estaba en Guttmann pasando de todo, en la uen mostré una elevada motivación.
Tal vez fuera porque, como en el fútbol, cambio de entrenador se traduce automáticamente en victoria o tal vez porque ya me veía yendo para casa.
Normalmente, los terapeutas me felicitan por mis progresos y se alegran de mi elevada moral y motivación. Es por eso que a veces pienso  que mi mala experiencia en  Guttmann fuera culpa mía como allí me decían pues mi motivación entonces era mínima y comprendo que los terapeutas se hartaran de mí.
Claro que podría acusárseles a ellos de no haber sabido motivarme pues  entonces mi estado de ánimo era probablemente un cuadro depresivo como he dicho más arriba. ya que todo estaba muy reciente y la incertidumbre sobre el futuro que me esperaba pesaba demasiado.
Con el viento a favor, en la uen  y en las sesiones de hidroterapia, yo mismo me doy cuenta de que estoy altamente motivado y eso se nota en los resultados.
Lo cierto es que todos mis actuales terapeutas suelen encontrar fantástico todo lo que hago, al contrario que en  Guttmann donde todo lo que yo hacía estaba mal.
No puedo dejar de mencionar como elemento de motivación el hecho de escribir este blog. Tomen nota los neurorehabilitadores y psicoterapeutas que la posibilidad de expresar digitalmente tus sentimientos es un paso importante en un proceso de rehabilitación.
Comprendo que existan numerosos libros que relatan experiencias similares a la mía.
Yo comencé a escribirlo para contarme a mí mismo lo que me había sucedido y por mi familiaridad con las TIC's. Luego ha sido cuando he comprobado que eso de escribir un blog es lo normal cuando alguien ha vivido una amarga experiencia.
He aquí una foto que tomé del glaciar de Ossue en aquella excursión al macizo del Vignemale en septiembre de 1987.
Glaciar de Ossue en el macizo del Vignemale (Pirineos) (septiembre 1987)
Fuente: Yo mismo.


sábado, 7 de febrero de 2015

5 meses en Guttmann

Se cumplen cinco años de mi ingreso en el Institut Guttmann en el que permanecí  5 meses de rehabilitación al salir del Hospital Clínic y aprovecho, como otras veces, para hacer un breve resumen de alguna de las etapas por las que he pasado en mi proceso de rehabilitación.
En concreto, los cinco meses que pasé internado en el Instituto Guttmann  seguidos de dos meses más en régimen de ambulatorio que, aunque dormía en casa, acudía allí diariamente a realizar rehabilitación. Así hasta que me dieron el alta definitiva que es el eufemismo que allí utilizan para decir que te echan.
Salí de la UCI del Clínic tieso y con ambos brazos cruzados sobre el pecho como una momia egipcia, Sin embargo, el fisio de allí (Jordi) consiguió dejarme el brazo derecho plenamente operativo aunque también es verdad que necesité que me infiltraran toxina botulínica en el músculo cubital anterior.
para que eso fuera posible.
Esto provocó que durante mi estancia en planta del Clínic fuera absolutamente dependiente al no disponer de ningún brazo operativo.
De modo que el trabajo que se planteaba a los terapeutas no era fácil.

Ingresé en Guttmann un 1 de febrero de 2010 y salí el 11 de junio del mismo año.
Por en medio, el 1 de julio de 2010, dejé de estar internado allí y sólo acudía a rehabilitación en régimen de ambulatorio mientras dormía en casa de mis suegros con Menchu y los comestibles.
También he de destacar la fecha del 21 de mayo de 2010, décimo cumpleaños de Carolina y víspera de su primera comunión  que significó mi primera salida al mundo exterior desde el accidente.
Como no podía ser de otra manera, tengo buenos recuerdos de mi estancia en esa institución y otros que no lo son tanto.
Lo cierto es que nada añoro de ese período pues mi mejor recuerdo es la felicidad que me producía ver llegar a Menchu y los comestibles a última hora del día a visitarme y eso no lo puedo añorar porque ahora los tengo en casa todo el día.
Hace aproximadamente un año, recuerdo que Santi me comentó que añoraba la Guttmann porque allí podía correr por los pasillos ya que eran muy anchos.
Creo que el relato debería segregarlo en los diferentes aspectos a destacar de mi estancia: Sanitarios, terapéuticos y humanos.
En cuanto a los sanitarios, poco o nada hay que destacar salvo una febrada que pillé nada más llegar (probablemente un trancazo).
Aspectos humanos destacaría cuatro: Personal sanitario, terapeutas, pacientes y familiares de pacientes. Lógicamente, hubo de todo: Con unos tuve mejor relación que con otros.

De personal sanitario, tengo un buen recuerdo de enfermeros como Federico, Rubén, José Antonio, John, Berni , Pepi, Ari, Olga, Jordi, Agustina, Martí, Marta y no tan buen recuerdo de otros. No puedo imaginar el recuerdo que puedan tener de mí ( si tienen alguno).Como había tenido una compañera  de trabajo (Amaia) que tenía un novio fisioterapeuta llamado Rubén, a este enfermero yo le decía que era el novio de Amaia lo cual no era cierto.
De los enfermeros de noche, tenía buena relación con Jordi y con Miquel con el que hablaba de su hijo porque estudiaba telecos aunque yo no recordaba haberlo tenido como alumno.
Había una enfermera de noche con la que diariamente mantenía la siguiente conversación:
- Ainhoa!!
-Qué!!
- Tengo sed!!
- Qué raro!
Había un enfermero (Teo) a quien, como pésimo fisonomista que soy, yo veía igual que un ex-compañero mío de trabajo (Basilio P.).
Con mi habitual somnolencia (entonces mucho más acentuada que ahora)  yo me pasaba el día buscando la oportunidad de dormir.
Al llegar la noche, me gustaba decir a la enfermera: Ari! nos vamos a la cama ?
De este modo, en las camillas de fisioterapia me iba quedando dormido para enfado de los terapeutas (Santiago, no te duermas!!!).
También tengo otra anédota de un enfermero (Antonio) que cuando nos aseaban por la mañana, si te olía mal el axila decía que te españoleaba el sobaco.

Una de las primeras terapias a que me sometí fue neuropsicología (NPS) que te evalúan  tu estado mental. Lo primero que te preguntan es tu nombre y si sabes dónde estás y por qué.Antes de ir a NPS yo siempre preguntaba la fecha ( a la primera persona que veía) porque era lo primero que me preguntaba el psicoterapeuta. 
Además, probablemente durante mi permanencia en coma, se me produjo una osificación periarticular en el codo derecho que limita la extensión del brazo derecho a un ángulo de 60º. Como ya comenté, tal osificación sólo puede corregirse mediante cirugía pero no es recomendable por lo invasivo de la intervención y sus escasas esperanzas de éxito.
Llegué por tanto a Guttmann con medio brazo operativo y cero capacidad de caminar. Por este motivo, mis desplazamientos por el centro sólo podía realizarlos en silla de ruedas y con asistencia de una persona que empujara. No fue hasta mucho después que aprendí a impulsarme en la silla con las piernas.
Con las manos nunca llegará a ser posible porque, al impulsarme con una única mano, es imposible mantener la dirección.
Había, por tanto, un enorme trabajo a realizar por parte de los terapeutas para poder salir de la institución con una cierta autonomía.
Además, he de confesar mi escasa tolerancia al dolor, lo que complicaba aún más su tarea por mis continuas quejas.
Había un fisioterapeuta enorme (Juan) que me trasladaba mis 90 Kg. de la silla al bipedestador y viceversa con un solo brazo con la facilidad de quien traslada un bebé del cochecito a la cuna.
Aún así, sí hubo algún terapeuta (Toni  Alex y Ruth) que confió en mí y llegó a apreciar mi motivación y ganas de recuperarme.
Como no podía desplazarme yo sólo, era el terapeuta que me tocaba quien venía a buscarme a la habitación salvo que tuviera una visita, pues era entonces mi visitante quien me llevaba.
Una de las cosas buenas que tenía la Guttmann era que había una sala de entrtenimiento con juegos y ordenadores conectados a internet, de modo que siempre que podía me escapaba allí. Había una señora (Fina) a quien le pedía que me llevara pero los enfermeros no querían que estuviéramos allí sólos.Cuando yo quería ir para allí, siempre preguntaba por Fina para que me llevara con lo que la buena señora acabó haciéndose famosa en la planta.
Sin embargo, lo de ir a la sala de asueto se acabó convirtiendo en una costumbre de modo que todo el mundo ya sabía dónde tenía que ir a buscarme cuando no me encontraban.
Allí pude consultar mi acumulado correo electrónico y comprobar  el lío montado con nuestra reserva en la casita de las flores.
También en mi correo descubrí el fallecimiento de la que había sido mi directora de Tesis, la Doctora Doctora M. A. Catalá, pues tenía un mensaje de la Sociedad Española de Astronomía (SEA) ya que estaba apuntado a una lista de distribución de correo.
Tiempo después me explicó Menchu que la Doctora había fallecido en fechas muy próximas a mi estancia en la UCI y que fue de bien poco que no nos hiciéramos compañía en el tanatorio.
A veces, comento con otros ex -pacientes de Guttmann que allí nunca habríamos llegado a caminar.
Como allí no utilizan la toxina botulínica( supongo que por el coste) los estiramientos musculares son una auténtica tortura de modo que Menchu pidió a mi médico (Dr. Pelayo, neurólogo) permiso para aplicarme acupuntura en mis músculos espásticos.
Sin embargo, he de aceptar que probablemente fue en esa institución donde sentaron las bases para lo que ha sido mi recuperación posterior.
Pero vayamos a las personas: Mi compañero de habitación fue casi siempre el señor Jaume B.
Sólo hacia el final de mi estancia, este señor se fue y vino Serafín, cuya lesión nunca llegué a conocer porque no podía hablar con claridad.
Supongo que sufrió algo parecido a un ictus pero en su caso le produjo un problema en el habla (afasia).
Otra paciente con la que establecí relación fue Kristen de Heidelberg con quien aprovechaba a practicar el alemán y que me enseñó el término alemán para ictus: Schlaganfall
También establecí relación con dos jovencitas gemelas idénticas de Vitoria (Naiara y Saioa), la primera de las cuales había sufrido un accidente de avioneta pilotada por su padre.
Otra paciente con la que establecí relación fue Valeria, una colombianita encantadora de origen suizo con la que también practicaba alemán . Había sido atropellada durante unas vacaciones en Barcelona y habías estudiado en la ESB - como los comestibles- con la diferencia de que en su caso la B es de Bogotá y no de Barcelona. Lo cierto es que yo coqueteaba con ella para enfado de Menchu, no por celos sino porque le parecía fuera de lugar que coqueteara con una niña apenas diez años mayor que Carolina.
El día que llegué a Guttmann, no obstante, mi compañero de habitación era otro señor  en un estado muy deteriorado del que me dijeron que había sufrido una encefalitis. Recuerdo que me asusté porque la encefalitis es muy contagiosa. Lejos estaba aún de saber que yo también había sufrido una mientras estuve en la UCI.
Por lo que he ido aprendiendo estos años de neurociencias, las secuelas de una lesión cerebral están relacionadas con la zona del cerebro afectada así como del nivel de afectación.
De este modo, he conocido secuelas de todo tipo: Movilidad (mi caso), ceguera, habla, memoria a corto o largo plazo.
En el caso de la afasia ignoro si son conscientes de las cosas absurdas que dicen, pues si así fuera, tiene que ser desesperante darte cuenta que quieres decir algo y de tus labios sólo salen sonidos inconexos sin ninguna relación con lo que estás pensando. A mí me produce angustia el simple hecho de intentar mover un brazo y notar que no me responde, así que el habla debe de ser mucho más angustioso. Pretender decir hola y decir caballo sería para mí una tortura.
Este problema, no obstante, me aseguran los logopedas que se puede mejorar con terapia.
Así he conocido personas cuya única respuesta es “no me acuerdo” o que te responden exactamente lo mismo que les dices:
-Hola Jordi
-Hola Jordi
- ¿Cómo estás?
- ¿Cómo estás?
- A ti qué te pasó?
- A ti qué te pasó?

Realmente, a veces llegas a pensar que te están tomando el pelo aunque supongo que más de uno debe pensar que no muevo el brazo izquierdo por simple desgana.

Una de las anécdotas más destacables de mi estancia en la Guttmann fue la gran nevada que se produjo el 8 de febrero de 2010

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