Parálisis cerebral

Hasta ahora siempre que me he referido a neuropatías diversas me he quedado en el daño cerebral adquirido ( por las causas que sean) por eso nunca he entrado en el caso de parálisis cerebral, ya que es una lesión que se adquiere en la infancia, en el momento de nacer por complicaciones en el parto, generalmente por una anoxia ( falta de oxígeno) cerebral.
Tanto es así que el acrónimo que se utiliza para la parálisis cerebral no es  PC (personal computer ) sino PCI  (parálisis cerebral infantil).
 SDin embargo, recientemente he tenido conocimiento de casos de parálisis cerebral sobrevenida en adultos por causa de una infección. Supongo que también es posible por causa de un traumatismo o una parada cardiorrespiratoria.
De ahí mi interés, pues yo pillé todas las infecciones cerebrales conocidas, incluyendo encefalitis y meningitis.
También he tenido contacto reciente con afectados por PCI debido a mi nueva faceta deportiva de la que hablé hace un tiempo. Mis competidores son afectados por PCI que ya han llegado a adultos.
Hasta ahora, los casos que había conocido, lo fueron en alguna visita que hice como voluntario al Cotolengo del Padre Alegre, que era el lugar donde se aparcaba a estas criaturas hasta hace unos años en los que las familias ya han podido comenzar a ocuparse de ellas, gracias a asociaciones de parálisis cerebral equivalentes a FEDACE de la que hablé el otro día.
En cualquier caso, los afectados por ictus y los paralíticos cerebrales tenemos en común problemas cognitivos y de movilidad por lo que nuestra neurorrehabilitación es muy similar.
Gott sei Dank, nunca he tenido necesidad de entrar en contacto con tales asociaciones y todo lo que se de ellas lo he leído en Internet o me lo han contado pero no tengo ningún motivo para pensar que no trabajen igual de bien que Trace.
Los casos de PCI  que había conocido hasta ahora representan un auténtico drama para las familias  ya que la criatura está condenada de por vida a una existencia poco más que vegetativa sin esperanza ninguna de recuperación.
Tal es así que los padres de estas criaturas viven con el drama de no desear sobrevivir a sus hijos.
Ignoro el nivel de conciencia de sí mismos que tienen los afectados por PCI pero, aunque casi no hablan, sí entienden lo que se les dice y reaccionan positivamente a los estímulos positivos.

Competir en atletismo con afectados por PCI no resulta ninguna heroicidad

Fuente: Google

Bienvenido León

Mequejaba hace un tiempo,  de lo muy activo que había estado el Espíritu Santo visitando a mis terapeutas e incluso a Peny). Otra de las visitadas fue mi cuñada Miriam. Tal fue así que el pasado martes 29 de abril llegó a este mundo un nuevo hijo de mi cuñado y hermano de Menchu Luis y su esposa Miriam al que decidieron llamar León.

Inscrito ya en el registro con ese nombre, el pasado domingo, 19 de abril se procedió a su bautizo en la parroquia de Sant Esteve de Granollers, localidad próxima a Barcelona en la que residen. En la misma ceremonia, su hermana Candela tomó su primera Comunión, como ya hicieran los comestibles Santi  y Carolina hace unos años.

Yo había propuesto mi nombre para la criatura pero, puesto que su apellido es Santos, parece que Santi Santos no era una buena idea.

Cuando los comestibles se enteraron de que iban a tener un nuevo primo, se alegraron como si se tratara de un hermano y, una vez nacido, se pelean con Candela, la hermana del recién nacido, por tener al bebé atribuyéndose cada uno de ellos su propiedad.(Es mi hermano!)(Sí, y por eso tú lo vas a ver cada día!).

Recién nacido vi muchas fotos y nacióguapo como todos los bebés nacidos por cesárea pero sus padres no me han autorizado a subir fotos a la red.

No parecen estos tiempos especialmente propicios para  aumentar una familia pero cabe esperar que, para cuando León acceda al mercado laboral, la crisis ya haya terminado o al menos se haya atenuado y no se vea obligado a emigrar a Alemania como sucede actualmente a la mayoría de jóvenes.

Imagen de la primera comunión de Carolina en mayo de 2010. El teutón que le saca una cabeza a Menchu es Thomas, del equipo de fútbol de papás del colegio

Por cierto que no he pedido permiso tampoco a los padres de las otras niñas  que aparecen en esa foto y, como los padres de León no me han autorizado a publicar ninguna foto del bebé, pongo esta de Carolina a los tres meses

Carolina con tres meses en agosto de 2001

Mi entrevista en FEDACE

Dice la sabiduría popular que “Dios los cría y ellos se juntan”.

Esta afirmación es particularmente cierta en el caso de colectivos de personas afectadas por un problema grave pero infrecuente.

Conocedora Menchu de mi escaso (si no nulo) interés por la relación humana y totalmente desorientada sobre qué hacer conmigo cuando iba a salir de Guttmann, encontró TRACE donde le sugirieron que continuara mi rehabilitación en la uen del Centro Collserola y me apuntó a mí  como socio para que realizara actividades lúdicas orientadas a mi rehabilitación, además de reintegrarme socialmente. Fue allí donde me enseñaron a desarrollar este blog.

También  en trace he conocido personas muy interesantes y he aprendido que existen muchos tipos de daño cerebral.

Además del obvio traumatismo craneoencefálico y lesiones de origen neurológico como el ictus, me ha sorprendido lo muy frecuente que es el tumor cerebral.También ha sido para mí una novedad descubrir el daño cerebral por causa de anoxia consecuencia de una súbita parada cardiorrespiratoria.
Estos casos son los que he visto con peores secuelas.

Como asociación de daño cerebral que es, trace está integrada en la federación correspondiente FEDACE (Federación de asociaciones de daño cerebral).

Como en mis tiempos de vendedor de TIC’s recibí formación en arquitectura de motores de búsqueda y posicionamiento en google, me he preocupado por que este blog aparezca en la primera página de resultados de búsqueda cuando se utiliza el término ictus.

No es extraño pues que la existencia de este blog llegara a conocimiento de FEDACE.

Obviamente, no pretendo – ni tampoco podría conseguirlo- convertir este blog en una joya de la Literatura Universal  pero sí intento utilizar el lenguaje de forma adecuada.

En estas circunstancias, los responsables correspondientes de FEDACE me invitaron a realizar una entrevista explicando mi experiencia y pormenores de este blog.

Podría copiarla y pegarla aquí pero su contenido quedaría desprotegido de los derechos que la web de FEDACE pueda tener reservados, así que lo correcto es poner un enlace a la entrevista.

Al igual que cuando se entrevista a un miembro de la casta política, la gente de FEDACE tuvo la amabilidad de enviarme las preguntas por correo electrónico y permitirme responder por escrito, de modo que pude responder de forma tranquila y reflexionada.

Al contrario que suelo hacer, esta vez no realicé un control de calidad previo enviándoselo a Menchu para asegurar que no decía nada improcedente o fuera de lugar.

Dice el lema de FEDACE: Una vida salvada merece ser vivida

España también tiene su Hawai

En su afán por demostrar a los comestibles que nada ha cambiado aunque ahora papá sea un tullido descerebrado, Menchu busca realizar actividades familiares que aporten normalidad a la rutina familiar. Así fue cómo el año pasado organizó una escapada a Nueva York y, en verano de 2013, Sendaviva.
Dependiendo del presupuesto y de las necesidades de movilidad, yo tomo parte en la actividad o no.
Así es como sí pude ir a Sendaviva pero no a Nueva York.
Este año a Menchu le apetecía playa, y, ante nuestro desconocimiento de las playas del Sur de España, ha optado por una solución a priori segura como es Canarias.
Sabedora de mi nulo interés por la playa y desconociendo la accesibilidad de las playas isleñas, hemos optado por la solución más sensata que es que yo me quede en casa y ellos vayan los tres a Tenerife.
Esta posibilidad es uno de los aspectos positivos de mi mejora: Que permite a la familia hacer vida normal y yo me quedo sólo en casa, únicamente con mi AP
Además de la compañía familiar, personalmente me habría gustado ir a Canarias, incluso más que a Nueva York, pero no por sus bellezas naturales sino porque la islas afortunadas albergan el observatorio astronómico  más importante del hemisferio norte.
No está previsto en esta excursión visitar observatorios astronómicos y ni siquiera se si se admiten visitas turísticas.
Como muchos otros de mis compañeros de facultad, al terminar la especialidad de Astrofísica en la Facultad, solicité una beca para integrarme en el Instituto Astrofísico de Canarias.
Lamentablemente, mi expediente académico no era todo lo bueno que se requería para ser aceptado, de modo que no pudo ser.
Compañeros míos como Àngels R. y Jordi C. sí reunieron las condiciones requeridas y fueron aceptados.
Hasta donde yo se, les fue muy bien tanto personal como profesionalmente.
Alguna vez he reflexionado sobre qué habría sido de mí caso de haber sido aceptado.
Difícilmente habría conocido a Menchu y, aún en el caso de que así hubiera sido, difícilmente habríamos podido establecer una vida en común.
Profesionalmente habría alcanzado una posición como investigador que de otro modo no he alcanzado. Sin embargo, mi trabajo en la empresa privada fue una experiencia que difícilmente habría conocido en caso de permanecer constantemente en un centro de investigación.
Puesto que no ha sido posible averiguar cuáles fueron las causas de mi accidente, nada me hace suponer que no habría sucedido y que la asistencia médica recibida en Canarias habría sido muy diferente de la recibida aquí.
También Copérnico sufrió un ictus (entonces llamado apoplejía) en 1543 pero la neurocirugía de aquella época no le permitió sobrevivir.
D4e haber sobrevivido con las mismas secuelas con las que he quedado, ahora estaría yo sólo y colgado como un chorizo en las islas, eso sí, con acceso a los mejores telescopios del Mundo.
Lo cierto es que no cambiaría la Felicidad vivida con Menchu y los comestibles por la pertenencia a ningún centro de investigación astrofísica, por muy bueno que éste sea.

Con 10 m. de diámetro, el Gran Telescopio de Canarias (Grantecan) es el mayor del Mundo

Desorientación

Así como el otro día  hablaba de la amnesia, otra de las secuelas habituales de una lesión cerebral es la desorientación.
Es por eso que, en un proceso de neurorehabilitación los psicoterapeutas te acosan a preguntas sobre tu vida y referencias familiares y si sabes dónde estás y por qué.
Sin embargo, es obvio que  siendo causa suficiente, la lesión cerebral no es causa necesaria para sufrir desorientación.
Por ejemplo, una  simple gripe que nos obligue a permanecer en cama un período prolongado de tiempo también puede producir desorientación.
También , cualquier internamiento hospitalario acostumbra a producir desorientación.
En mi caso, habiendo estado ingresado en el Clínic entre el 29 de junio de 2009 (fecha del ictus) y el 1 de febrero de 2010 (traslado del Clínic a Guttmann)me encontraba yo muy p'allá (como se dice vulgarmente).
Este hecho, unido  a mi prosopagnosia (pésimo fisonomista) me provocaba monstruosas confusiones con las personas que me atendían. Tanto, que preguntaba constantemente el nombre a todo el mundo para asegurarme con quién estaba hablando.
Este entrenamiento de nombres + caras me ha servido en la actualidad para ganarme la simpatía de muchas personas a  quienes, al llamarlas por su nombre, se sorprenden  de que lo recuerde y me celebran mi buena memoria. Normalmente, resto importancia al asunto diciendo que recordar nombres forma parte de mi terapia.
Es éste uno de los aspectos positivos que encuentro de esta experiencia como tullido descerebrado.
Aunque yo no sea un optimista antropológico como Zapatero, sí soy de los que miro de ver siempre la botella medio llena.

En Guttmann cuando me cruzaba con alguien en el pasillo eran frecuentes conversaciones del tipo:
-Eres fulan@?
- Sí
- Pues hola fulan@.
- Cómo no has comenzado por ahí?
-Quería estar seguro de que eras fulan@.
No creo que  mi prosopagnosia sea consecuencia del accidente pues, hasta donde yo recuerdo, siempre he sido así.
Tengo comprobado que llamar a las personas por su nombre resulta muy agradecido por parte del interlocutor, especialmente con personas que realizan una tarea poco agradecida como camarera  taxista, u operario de mantenimiento .
De estos había uno en Guttmann llamado Santi (probablemente de una empresa externa) el cual agradecía también que le llamara por su nombre.
También una camarera jovencita llamada Patricia que me ayudaba a comer cortándome la carne o pelándome la fruta.
Esto me hace pensar que mi  prosopagnosia es selectiva, ya que hace unas semanas en el vestuario de tullidos de la piscina coincidí con una abuelita de mi club de fans y le dije:
- No te tengo fichada.
-Es que no soy joven
Es por eso que de esta experiencia intento sacar todo lo bueno que sea posible y estoy contento de las muchas cosas que he aprendido y que, si no hubiera sufrido el accidente, habría muerto ignorándolas.
Otra botella medio llena que he visto estos días es la relacionada con la catástrofe aérea de Germanwings, pues yo había tomado ese vuelo para asistir a la famosa feria de Düsseldorf y pienso que, de haber estado profesionalmente activo, habría sido muy probable que yo hubiera estado en ese avión.
Cuando comenté esto con una terapeuta, se rió de mí y me dijo: Sí y si mi abuela tuviera ruedas, sería una bicicleta en lugar de ser mi abuela
La orientación espacial es algo que tengo muy trabajado gracias a las Matemáticas y la Astronomía de modo que creo que no estoy peor que antes del accidente

La inactividad cerebral continuada nos hace perder el sentido de dónde estamos

Necrofagia

En mis peores momentos, varias fueron las ocasiones en que los facultativos informaron a Menchu que el desenlace definitivo era cuestión de horas y que - con seguridad- no iba a superar aquella noche.

Si hubieran acertado, podrían haber pasado dos cosas: Que hubiera pasado por la fase de muerte cerebral o que no.

En el primer caso, los galenos no habrían tenido dificultad en convencer a Menchu - concienciada como está- para que donara mis órganos para trasplantes y ahora alguien llevaría puestos mis riñones, mi corazón o mi hígado.

De haber fallecido sin pasar por la fase de muerte cerebral, mis órganos ya no habrían sido aprovechables y lo único que se podría haber hecho sería deshacerse de mis despojos: Inhumación o incineración. Eso habría dependido de lo que decidiera Menchu aunque supongo que mi madre no habría tenido inconveniente en poner a nuestra disposición el nicho en el que se encuentran depositados los restos de mi padre desde agosto de 1975.

De haber sido ése el caso,  mis restos habrían sido pronto fagocitados por pequeños necrófagos a quienes la Naturaleza encomienda esta necesaria tarea: Bacterias y larvas de insectos.

Sin embargo, no es esa necrofagia de la que vengo hoy a hablar, sino de la necrofagia empresarial, técnicamente denominada concurso de acreedores.

Cuando una empresa ya no puede sobrevivir por más tiempo, la legislación prevé un proceso denominado concurso de acreedores mediante el cual se convierte en valor monetario cualquier cosa propiedad de la empresa. Supongo que a excepción de la honra de l@s emplead@s y/o sus hij@s( todo llegará), todo entra en esa categoría.

Hace ya muchos años, (1992), volviendo de un viaje de vacaciones a Colombia (Donde vais que os van a secuestrar o a meter droga en la maleta!!) nos encontramos con la desagradable sorpresa de una carta que lamentablemente no conservo en la que un presunto bufete de abogados amenazaba de embargarnos todos nuestros bienes si no pagábamos una factura de no-se-qué de dos años atrás.

Como tengo por costumbre no tirar nada, localicé aquella factura en la pila de TODO y envié por fax una copia.

Si aún dispusiera de aquella carta, la digitalizaría y colgaría en este blog cuando menos para que los hijos de tales abogados (probables usuarios de las redes sociales) conocieran el innoble oficio al que se dedican sus padres.No habrían de sorprenderse los pequeños de tal noticia pues probablemente sus abuelas ejercieron el más antiguo oficio del mundo.

Como últimamente paso mucho tiempo en casa, una de mis actividades habituales es ordenar armarios y estantes.

De hecho mis terapeutas suelen ponerme como ejercicio ordenar estantes  u otros lugares de almacenamiento en la propia uen. 

Es razonable porque uno de los aspectos que más necesito trabajar es la planificación  y ejecución de tareas.

Hace unas semanas me tocó la aburrida tarea de ordenar mi despacho en casa.

Lo primero que tenía que hacer era ordenar las múltiples facturas allí apiladas.

Recordando la anécdota de aquel lejano 1992, me vi obligado a guardar TODAS las facturas de hasta 6 años de antigüedad por si acaso.

Esta circunstancia me ha hecho pensar que los ciudadanos deberíamos organizarnos en una PAH (plataforma de afectados por las hienas) a donde remitir todas las cartas amenazadoras , pues los ciudadanos decentes nos asustamos cuando nos llegan tal tipo de requerimiento mientras los necrófagos están tan tranquilos ya que ése es su oficio.

Probablemente no pujarían con demasiado entusiasmo en el reparto de despojos si pensaran que se les pueden atragantar.

De hecho,se ha apuntado como  una de las causas de la presente crisis la denominada titulización de las hipotecas: Cuando el banco veía que nunca iba a cobrar una hipoteca, se la vendía a otro banco para que fuera otro quien se comiera el marrón.

Así las cosas, lo que era una simple estafa (vender algo a un precio mucho mayor que su valor real). pasó a llamarse activos tóxicos

De ese modo- tal y como describe magistralmente Leopoldo Abadía en su ya legendario documento sobreLa crisis NINJA, la hipoteca que habías contratado en la oficina de La Caja de San Quirico de la esquina de toda la vida pasó a ser propiedad de un Banco USA.

He aquí la imagen de un proceso de concurso de acreedores

Nótese en primer plano la imagen de un conocido abogado de un famoso bufete de Barcelona

Amnesia

Una de las secuelas habituales de la lesión cerebral es la amnesia.
Tengo algún compañero de terapia cuya respuesta ante cualquier pregunta es "no me acuerdo".
De otros no puedo saber si recuerdan o no su vida anterior al accidente porque -como no hablan- no me puedo comunicar con ellos.
Hasta donde yo se, la Neurociencia aún no conoce el mecanismo mediante el cual el cerebro almacena información, recuerdos y experiencias. Lo que sí sabemos es que no funciona como los sistemas electrónicos de almacenamiento de información  que lo hacen en código binario el cual, adecuadamente interpretado, se traduce en textos e imágenes.
Lejos queda pues, me temo, la posibilidad tecnológica que nos plantea la historia de Ciencia Ficción "Desafío Total". em la que los viajes se realizan injertando la información en el cerebro .
Y ahora, como tantas otras veces, permítaseme disertar - sin saber- de algunos aspectos de neurociencias.
Tras una lesión cerebral, los problemas de memoria pueden producirse por dos caminos: Por un lado podemos olvidar conocimientos o experiencias pasadas y por otro lo que nos puede pasar es que nos aparezca una nueva dificultad para retener conocimientos nuevos, sin necesidad de olvidar los pasados.
Hace tiempo, comenté el caso de una persona (Isabel P.) que había olvidado uno de los idiomas diferentes de la lengua materna que conocía antes del accidente.En concreto, el catalán.
Gott sei Dank, no has sido ése mi caso y no he podido constatar el olvido de ninguna clase de información  adquirida antes del accidente. Lo que sí me sucede es una falta total de atención que a veces se interpreta como problema de memoria a corto plazo.
Un día, en clase de alemán, la profesora (Elen) me mandó leer un texto en voz alta y eso hice pero la falta de atención provocaba que me saltara párrafos enteros, tantos, que la profesora llegó a preguntarme si sufría transtorno de déficit de atención o tda.
También me sucede lo mismo cuando pregunto la lección a los comestibles: "Papi, te has saltado varias frases".
Se ha hablado mucho estos días de la amnesia por la presunta pérdida de memoria del piloto de fórmula I Fernando Alonso de quien se ha llegado a decir que había regresado a los 10 años de edad, cosa que parece ser no ha sucedido.
La novela Total Recall supone una tecnología que permite añadir/quitar recuerdos, conocimientos, emociones o sentimientos de forma artificial .
Mucho  me temo queda tal posibilidad de alterar artificialmente nuestros recuerdos, experiencias , y conocimientos queda aún muy lejos en el tiempo.

En esta secuencia, el protagonista de desafío total se resiste a que le vuelvan a alterar sus recuerdos/experiencias/emociones

Somos nuestra memoria?