Día de las enfermedades raras

Permítaseme publicar con cinco días de retraso esta entrada que debería haber publicado el mismo día de autos ( 29 de febrero) que se eligió como día de las enfermedades raras por tratarse igualmente de un día raro que sólo existe una vez cada cuatro años, saltándose incluso algunos ( los múltiplos de cien).
Obviamente, el ictus no es una enfermedad rara sino mucho más frecuente de lo que quisiéramos.
Sin embargo, mi visita frecuente a centros sanitarios y de rehabilitación me ha llevado a conocer a muchas personas que sí sufren o han sufrido enfermedades infrecuentes.
Una de tales enfermedades es la ataxia de Friedrich que es hereditaria y afecta al cerebelo, el cual interviene en el equilibrio por lo que dichas personas no pueden mantenerse en pie. Afortunadamente, aunque hereditaria, la ataxia es recesiva por lo que se hace necesario que ambos progenitores sean portadores del gen.Mi primer contacto con la ataxia sucedió en el Auditori de la Música de Barcelona, donde asistí a un concierto en silla de ruedas y coincidí con un grupo de personas en la misma situación.
El monitor que los acompañaba (Isaac) se me acercó y me dijo:
- A ti no te tengo en la lista

- Es que yo no he venido con vosotros, sino por mi cuenta
Y así es como descubrí la exitencia de esta patología.
En la UEN conocí a Patricia - tan atractiva como impedida- y en TRACE tenemos a Lisa - madre de dos hijos sanos-.
Otro caso de enfermedad rara lo conocí en piscina donde María me ha explicado que sufrió lo mismo que yo pero en la médula espinal. Es decir si lo mío fue un AVC (accidente vascular cerebral) lo suyo fue un AVM (Accidente vascular medular).
Las secuelas son similares a las de cualquier lesión medular pero la recuperación tiene mejor pronóstico que una lesión traumática.
Me explicaba mi médico vascular (Dr. Puigmacià) que una embolia o  accidente vascular puede suceder en cualquier punto del sistema vascular y afecta a todos los órganos ubicados posteriormente al punto de interrupción del riego.
Sólo cuando la embolia es cerebral la llamamos ictus isquémico.
No creo en eso de los días de supuestamente destinados a recaudar fondos para investigar una determinada enfermedad. Algún día seremos capaces de curar todas las enfermedades pero no es sólo cuestión de una inversión puntual.
Sin embargo, si el día de sirve para dar a conocer patologías poco conocidas, bienvenido sea.
Si además se consigue una beca de trabajo para algún investigador, pues mejor.
Cualquier avance o creación de conocimiento que se realice, aunque no se erradique la enfermedad- siempre quedará a disposición de la comunidad científica que podrá utilizarlo como punto de partida.

Fuente:

https://enfermedades-raras.org/?fbclid=IwAR3-wr1xXGoBXhxKvABLPD8ptg_xe0P9akcpGfDmeHKeb55Ivmcg2zwLPfQ

Muchas enfermedades raras distintas reunidas acaban siendo una frecuente

Miércoles de ceniza

En el día de hoy, celebramos la fiesta religiosa denominada como el título de esta entrada. Eso significa que faltan cuarenta días para la Pascua judeo-cristiana y rememoramos los cuarenta días de retiro ascético que realizó Jesús antes de su entrada triunfal en Jerusalén el domingo de Ramos. Lejos quedan los tiempos en que el ayuno y austeridad en esta época del año eran de obligado cumplimiento. Ese hecho dio lugar a la fiesta de carnaval como forma de desmadre antes de comenzar la Cuaresma. Al decaer la austeridad cuaresmal, también lo ha hecho el desorden del carnaval, fiesta que sólo se hace notar en los pocos lugares en los que llegó a la categoría de fenómeno social. La sociedad consumista también intenta recuperar el carnaval como forma de consumir sin necesidad, habiéndolo conseguido en el caso de los niños que se ven obligados a tomar parte en fiestas a las que de otro modo ignorarían.
En la celebración religiosa de la imposición de la ceniza, el celebrante dice a los feligreses: Recuerda que polvo eres y al polvo volverás.
Esa fórmula litúrgica podía ser simplemente eso hace siglos pero ya hace tiempo qu sabemos que nada tiene de metáfora ni de alegoría sino que es un hecho científico conocido demostrado matemática y experimentalmente.
La Ciencia ha demostrado que todos y cada uno de los átomos que nos constituyen  se sintetizaron en el núcleo de una estrella a partir del hidrógeno primordial y fueron eyectados al espacio interestelar  al final de la vida de la estrella. Lo que dudo que lleguemos a saber algún día es cómo unas cadenas de moléculas de carbono se las apañaron para juntarse y dar lugar a las primera célula viva.
Sí sconocemos el proceso a través del cual esa primera célula dio lugar a todos los organismos vivos que conocemos incluyéndonos a nosotros. También nos falta por saber cómo las conexiones entre nuestras neuronas dan lugar a nuestra consciencia.
Si esxiste realmente un alma inmortal, no puede ser algo físico por lo que sólo puede aceptarse desde la Fe.
También nos demuestra la Ciencia que toda la materia conocida - animada o no- acabará regresando al espacio interestelar e incluso el propio Universo tendrá un final.
También sabemos que el tiempo de vida de las partículas elementales es finito  y hasta los protones y neutrones se acaban desintegrando espontáneamente pasado un largo período de tiempo.
Así pues, la frase polvo eres y al polvo volverás se le puede aplicar al propio Universo: De la nada vienes y a la nada volverás.Aunque sólo el Creador se lo podría decir.:Yo te creé y lo hice con fecha de caducidad
Más información sobre la Cuaresma: Aquí

En lugares como Río de Janeiro (Brasil) los carnavales se han convertido en un importante evento social

Fuente: Google

Auténticos

Aunque era desconocido para mí hasta hace unas pocas semanas, mi hermana Clara me habló de un programa de televisión de La Sexta titulado como esta entrada y realizado por un tal Alberto Chicote.
Tiene por costumbre este señor presentar personas con alguna de diversidad funcional a quienes ofrece la posibilidad de llevar a cabo algún tipo de acción que les resulta muy deseada.
El pasado miércoles 5 de febrero fue de visualización obligada para mí y mis compañeros de terapia por ser el protagonista del programa nuestro compañero de trace Eric Morente de quien he hablado en otras ocasiones por haber tomado parte en actividades de la asociación e incluso en el viaje que realizamos a Amsterdam en julio de 2016.
Como ya comenté, la limitación de Eric es una ceguera completa por causa de un accidente de tráfico en el que se dejó los dos nervios ópticos en el parabrisas del coche del que salió despedido por no llevar cinturón de seguridad.
Eran tiempos en que los coches no tenían cinturones de seguridad en las plazas traseras y, al ir sentado en la parte central del asiento, salió catapultado entre el conductor y el copiloto.
En el mismo programa también aparecía una niña (bueno, no tan niña, 23 años) (Dara) que sufría parálisis cerebral infantil (PCI).
Como comenté hace tiempo, hasta que conocí a Jose - casado con Cristina- todos los PCI que había conocido eran macetitas y esa era toda su conversación y movilidad.
Sí es cierto que en mis intentos de competir en boccia paralímpico coincidí con PCI's  con algo de movilidad.
En cualquier caso, Dara, la chiquita con PCI de Leganés  ( localidad próxima a Madrid conocida por su monstruo), hablaba perfectamente, puede nadar . e incluso puede caminar dentro del agua.
No es eése el caso de Jose a quien su mujer  Cristina lo lleva por la piscina como un patito de goma  aunque sí que habla sin problema, tanto que yo le insistí en que no me creía que sufriera PCI hasta el extremo que se enfadó diciéndome: Si lo sabré yo!!!
Volviendo al programa, a Eric le hacía ilusión cantar con Alex Ubago y la ilusión de Dara no llegué a entenderla, como no fuera la de montar un sarao de protesta en Madrid reclamando accesibilidad para sillas de ruedas en algunos puntos inaccesibles de la ciudad, incluso tomando la palabra en la Asamblea de Madrid para exponer el caso.
Me duele pensar en los casos de Eric y Dara que ya no existirán dentro de un par de décadas
lo que ahora pretende ser una ley de eutanasia para ahorrar sufrimiento a pacientes terminales se habrá convertido en eutanasia obligatoria para todos los que suframos alguna limitación física o psíquica sin solución conocida.
Personas como Eric y Dara ( o yo mismo) pasarán directamente de la UCI a la sala de despiece.
Y es que nada hay más progrseista y de izquierdas que finiquitar a quienes carecen de alguna capacidad física o mental.

Lo que no nos mata, nos hace más fuertes

Es el título de esta entrada una conocida frase de un individuo tan poco ejemplar como fue el filósofo alemán Friedrich Nietze.Nietze es conocido entre otras cosas por su propuesta de la idea del superhombre (Übermensch) en la que años después se inspiró el nazi-onal socialismo alemán  como contraposición al untermensch o subhumano.
Más recientemente y más cerca geográficamente, también el nazi-onal supremacismo catalán se ha inspirado en estas ideas enviándonos a los untermensch a ser ciudadanos de segunda y candidatos a  la eliminación cuando el proceso separatista se consume.
No puedo afirmar - ni negar- que el nazi-onal supremacismo británico que nos contamina en estos últimos años se base asimismo en las ideas de Nietze pues creo que es siglos anterior al filósofo alemán. La idea central en ambos nazi-onal supremacismos es que si somos mejores que nuestros vecinos, para qué queremos estar junto a ellos?
En los próximos meses iremos viendo si realmente los británicos son tan la Hostia como ellos mismos se creen y pueden ir por libre en un mundo globalizado.
El nazi-onal socialismo alemán funcionó durante unos años hasta que a  su Führer  se le fue la olla y quiso convertirse en amo del Mundo llevando a su país al mayor desastre de su Historia.
Volviendo al título de esta entrada sí puedo decir que tanto mis compañeros de terapia como yo estamos de acuerdo en lo que dice el título.
Todos preferiríamos no tener secuelas del accidente pero, independientemente de las que le han quedado a cada uno, hemos aprendido - y seguimos aprendiendo - lo que de positivo se puede extraer de nuestra situación.

Aunque muchas de sus ideas fueran despreciables, Nietzsche también dijo alguna cosa válida