jueves, 25 de julio de 2013

Accidentes

Como cada año por esta fecha, hoy tocaba hablar del día de Santiago por ser mi Santo y el de mi hijo Santi, así como el de todos los Jaimes y Jacobos ( como mi hidroterapeuta) pero la fatalidad ha querido que aquello de lo que toca hablar hoy sea el accidente ferroviario sucedido en el AVE Madrid-Galicia.
Y  como últimamente estoy muy sensibilizado por la cuestión de los accidentes, de eso voy a hablar.
Comenzaré por lo más obvio: Toda mi solidaridad y apoyo a las víctimas y sus seres queridos.
Además de las secuelas psicológicas, las víctimas sufrirán probablemente secuelas físicas, dependiendo de las zonas del cuerpo donde hayan sufrido afectación.
Constantemente me encuentro en mis terapias con personas que han sufrido traumatismos o afectaciones neurológicas
 Y creo que lo primero que puedo decir a los heridos es que no hay que desanimarse.
Con las terapias adecuadas, casi todas las lesiones tienen solución. En España disponemos de los mejores especialistas en Medicina Física y Rehabilitación (como la Bascu), así como de los centros adecuados (como la U.E.N.de Collserola)
El apoyo de la familia es fundamental.
Ya he comentado en alguna otra ocasión que he visto demasiados casos de personas abandonadas por sus parejas a causa de su accidente.
Tal fue el caso de un compañero de terapia que tuve en la Guttmann( (Jakob) de quien hoy es también su Santo aunque dudo que lo celebre porque era inglés. Jakob me ayudaba mucho en mis terapias de Actividades de la Vida Diaria (AV´D´s) avisándome cuando me ponía la camiseta del revés. Había sufrido rotura de cervicales C7 y C8  practicando descenso en bicicleta todo terreno(BTT)
Tiempo habrá para averiguar las causas y posibles responsables de la tragedia. Ahora, lo primero son las víctimas y sus familiares

martes, 23 de julio de 2013

Descerebrados





De moda estuvo entre los medios de comunicación el término descerebrados para referirse a jóvenes violentos que ejercían su irracional comportamiento de forma indiscriminada contra todo y contra todos.
 Se llegó a utilizar, incluso, para referirse a los terroristas y sus grupos de apoyo.
Con ocasión de hablar del sentido del humor  ya indiqué que yo lo utilizo  para referirme a mí mismo y a mis compañeros de terapia por haber sufrido todos nosotros lesiones cerebrales.
No me consta la circunstancia de ningún compañero que haya sufrido pérdida de masa encefálica pero lo que sí está claro es que nuestra lesión cerebral ha provocado la muerte irreversible de muchas de nuestras neuronas.
No me consta la existencia de ningún fármaco o alimentación particular que ayude a paliar la pérdida   de células cerebrales que hemos sufrido. Sí he leído mucho, en cambio, sobre la plasticidad neuronal que permite que células del cerebro sanas asuman las funciones que ya no pueden ejercer las dañadas. Eso por lo visto no vale para las células especializadas en ver pues cada ojo está servido por un único nervio óptico que no puede ser sustituido por otros nervios.
Diferente parece ser el caso de los músculos los cuales acostumbran a estar controlados por más de un nervio de modo que si falla el principal, otro nervio conectado a la parte no dañada del cerebro puede sustituirlo en la dirección motora. De hecho, ése es el objetivo de la fisioterapia: Informar al cerebro de que tiene extremidades que no está utilizando pero que están ahí.
No sé de qué manera, mi cerebro se enteró un día de que tenía una pierna izquierda que sí consigo mover y es lo que me permite caminar.
Al parecer, ese proceso es mucho más complicado para las extremidades superiores  y los fisios son poco optimistas al respecto. Aún así, lo siguen intentando por si acaso algún día se establece una conexión entre mi brazo izquierdo y mi procesador central.
Menchu y yo sostenemos la teoría de que la pierna se conectó gracias a una sesión de acupuntura que ella me practicó en Guttmann. No obstante, no hemos visto estudios que lo avalen. Habrá que probar lo mismo en el brazo y, si comienza a funcionar, lo publicaré aquí para que quede al alcance del mundo entero esa posible terapia.
Otra herramienta de la que he leído como muy útil para dejar de ser un descerebrado es  el entrenamiento cognitivo y la actividad intelectual.
Es por eso que trato de pasar el mayor tiempo posible leyendo y recuperando mi antigua actividad de creación de conocimiento. De hecho, tengo muy avanzado un artículo científico (o paper) que ya había comenzado mucho antes del accidente y se deriva de mi tesis doctoral. Cuando consiga (mos) que (nos) lo publiquen (en plural porque es un trabajo conjunto), lo comentaré en estas páginas.
Como le dije a mi colega científico, tengo que arreglar la Galaxia por prescripción facultativa
Por lo que he leído, el esfuerzo intelectual  provoca la creación de neuronas, las cuales luego podrán ser dedicadas a muy diversas funciones.
De un tiempo a esta parte, me refiero a mí mismo y mis compañeros de terapia como descerebrados puesto que hemos sufrido una lesión cerebral.
Me abstengo, no obstante, del chascarrillo cuando se trata de personas con parálisis cerebral, acaso porque en todos los casos que conozco se trata de niños condenados de por vida a una existencia quasi-vegetal,
ADDENDUM
Miércoles, 18 de septiembre de 2013
Después de comentar mucho con Menchu, descubro que yo sí sufrí pérdida de masa encefálica pues cuando sufrí la encefalitis tuvieron que rascar mi cerebro para eliminar la zona infectada y pulirlo con esponjilla de níquel hasta llegar al tejido sano

domingo, 7 de julio de 2013

10 años

Como cada año por esta fecha, dedico la entrada del 7 de julio a mi hijo Santi por ser su cumpleaños. Hace unos días me referí al de Carolina y hoy su hermano no debe ser menos.
Además, no es un cumpleaños cualquiera pues cumple 10.
Al contrario de lo que explicaba por el cumpleaños de Carolina, el nacimiento de Santi no estuvo acompañado por otro acontecimiento crucial de mi vida como sí fue la presentación de mi Tesis Doctoral.
Sin embargo, también hubo un acontecimiento académico en mi vida durante esos días: Me examiné y aprobé del ZMP(Zentrale MittelstuffenPrüfung) que es algo así como el nivel C de Alemán. Representa para mí este título la más alta certificación que dispongo de ningún idioma.
Gott sei Dank, a pesar de mi lesión cerebral, creo que sigo conservando ese nivel y, gracias a los comestibles, sigo aprendiendo vocabulario nuevo, aunque la palabra que mejor he aprendido en los últimos tiempos es Schlaganfall (ictus) que, como me decía una mamá del colegio el otro día, mejor habría sido no tener que aprenderla.

Soy ewige Schuler  (estudiante perpetuo) del Instituto Alemán de Barcelona (desde 1998)

miércoles, 3 de julio de 2013

ECOM



 
 
Con frecuencia casi diaria, los medios de comunicación nos aterrorizan con un nuevo escándalo de corrupción investigado por la fiscalía.
Los ciudadanos asistimos atónitos al despilfarro de dinero público en menesteres de cuestionable utilidad.
Sin embargo, por mi condición de discapacitado he aprendido  que sí existen entidades cuya labor hacia la sociedad no sólo es necesaria sino imprescindible para que algunas personas podamos tener una vida merecedora de ese nombre.
Aunque, como he comentado en otras ocasiones, he experimentado notables avances en mi estado de salud, sigo siendo una persona que necesita ayuda externa para mis quehaceres diarios.
Habitualmente son las familias quienes se ocupan de las necesidades primarias de las personas que hemos alcanzado el nada envidiable estado de discapacitados.
En mi caso, por mucho que me esfuerce en dar el menor trabajo posible, sin una ayuda externa, el peso que recaería sobre Menchu por ocuparse de mí sería tan excesivo que hipotecaría su aún joven vida. Comprendo que algunos de mis compañeros de terapia se hayan visto abandonados por sus parejas tras sus accidentes ante la perspectiva de tener que acarrear a un discapacitado para el resto de sus días.
Sólo el Amor que Menchu me ha demostrado profesarme me permite entender que siga a mi lado.
La toma de conciencia por mi parte de ese manifiesto Amor es lo que más me motiva a esforzarme en mis terapias.
De todos modos, no sería asumible para Menchu tan titánica labor si no contáramos con la ayuda de lo que se denomina Asistente Personal (o simplemente AP).La cuestión siguiente que se plantea es: ¿Cómo se paga a una AP?
Supongo que las personas y/o familias con grandes recursos económicos no tienen ese problema pero en mi caso no la podría pagar.
Y
¿Cómo lo estoy consiguiendo?
No sé de qué manera se enteró Menchu que la fundación ECOM  se ocupa de este tipo de labores.
Y
¿De dónde saca esta fundación el dinero?
Como entidad sin ánimo de lucro que es, recibe donativos de particulares y es subvencionada también a través de los presupuestos de la Administración, mayormente de la Administración local,
Sin embargo, hoy mismo(Lunes, 1 de julio de 2013) nos han convocado a una reunión para informarnos de sus problemas de caja.
Aunque tienen aprobados todos los compromisos verbales, falta la correspondiente asignación por escrito en los Presupuestos Generales de la Generalitat de la partida correspondiente para garantizar la continuidad de los servicios de AP’s, incluso de la propia supervivencia de la fundación que debe pagar 600.000 euros mensuales en nóminas entre trabajadores internos y AP´s.
Se ha hablado incluso de recurrir directamente al President de la Generalitat de Catalunya para que tome personalmente cartas en el asunto
Aunque mis conocimientos de Economía no van más allá de lo que denominamos cultura general, sí me consta que los servicios, aunque intangibles, son una forma de crear riqueza.
En este caso me estoy refiriendo al servicio de Asistencia Personal que permite vivir de forma digna a los discapacitados y a sus familiares.
Una cuestión interesante que se mencionó en esa reunión es la necesidad de conseguir estandarizar este tipo de servicios sin que se convierta en una lucha permanente para conseguirlos. Eso sería un adelanto para toda la sociedad pues todos somos susceptibles de convertirnos en discapacitados  en un determinado momento de nuestra vida.
Salvo que se trabaje en el entorno sanitario, siempre consideramos como muy remota la posibilidad de que eso suceda.
Cuando vemos las noticias de a tele y nos enseñan un accidentado en la carretera medio tapado con una sábana de aluminio, tenemos tendencia a pensar que esas cosas sólo les suceden a los demás.
Sin embargo,,por mi actual condición, he aprendido lo lamentablemente común que resulta sufrir un traumatismo craneoencefálico o una afectación neurológica que te convierta de forma absolutamente impredecible en persona dependiente.
 
 

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