sábado, 28 de febrero de 2015

Día de las enfermedades raras

Como el día de hoy ( 28 de febrero ) es un día raro en el calendario, se celebra en todo el mundo el día internacional de las enfermedades raras. Nada tiene eso que ver con el ictus, que ni es enfermedad, ni es raro.
Como ya he comentado en otras ocasiones, el ictus es un accidente: (vascular y cerebral) que te deja unas secuelas que normalmente te incapacitan para la mayor parte de actividades de la vida diaria.
Es decir que se trata de una lesión puntual  y no de un proceso patológico continuado en el tiempo.
También es cierto que casos de ictus se producen a montones así que nada tiene de raro.
De hecho, con frecuencia hacemos broma entre los afectados de que si no has tenido un ictus, no eres nadie y conviene ponerlo en el currículo en el apartado de "otros méritos".
Der todos modos, haber superado un ictus no es mérito del paciente sino - en todo caso- de los profesionales sanitarios que te atendieron.
Cierto que no es infrecuente el caso de ictus recurrentes pero nada puedes hacer para evitar que se te reproduzca.
Sin embargo, mi experiencia en el mundo de la discapacidad me ha llevado a conocer otras enfermedades que sí son realmente raras como la ataxia de Friedrich cuyas secuelas son mucho más severas que las del ictus además de no existir cura conocida.
Mucho más conocidas pero infinitamente más grave son las diferentes clases de Esclerosis (múltiple(EM) o lateral amiotrófica (ELA). Respecto la EM, he coincidido con pacientes en Guttmann y respecto ELA tengo alguna referencia familiar (una cuñada de mi cuñada Amparo, esposa de mi hermano Manuel) con quien frecuentemente me comparan la evolución aunque no tenga sentido pues, en su caso, sólo puede ir a peor.
También alguna vez he coincidido con algún paciente de ELA haciendo cola en algún sitio y al vernos ambos en silla de ruedas, nos hemos contado las penas.
Sobre la ELA  han habido recientes campañas de concienciación acaso por el más ilustre de sus afectados (Stephen Hawking).
Honestamente, no creo en las campañas solidarias de recogida de fondos para la investigación de este tipo de enfermedades pues tal labor es exclusiva de los laboratorios farmacéuticos los cuales, como empresas privadas que son, lo que buscan es el beneficio económico, que es lo que les exigen sus accionistas.
Esta circunstancia coloca a las farmacéuticas en una pésima posición social como si fuera culpa suya que no haya cura para determinadas enfermedades. Se me lamentaba la directora de Marketing de los laboratorios que producen la toxina botulínica que me chuta la Bascu que la imagen de maldad de las farmacéuticas sólo es comparable a la de los fabricantes de armas.
Sin embargo, sí me consta la colaboración de fundaciones que financian trabajos de investigación independientemente de que al final tal trabajo se traduzca en un fármaco real o no.
Por ejemplo, cuando Menchu realizaba su tesis doctoral en la Universidad, recibió una beca de investigación de la Fundación Agustí Pere Pons.
Si bien con su tesis no consiguió experimentar ningún principio activo que se tradujera en un fármaco comercial, la experiencia le ha permitido desarrollar una carrera profesional como directora médico en una empresa que desarrollan monitorización de ensayos clínicos para diferentes laboratorios.
En particular, recientemente tuvo que desplazarse a la conocida clínica universitaria de la Universidad de Navarra en donde están desarrollando un proyecto de terapia génica aunque ignoro el tipo de enfermedades que con ella tratan. Vamos, que algo sí que se hace en este país de  albañiles y camareros.
Me consta que la recuñada a la que me he referido más arriba se apunta a todas las pruebas farmacológicas que le proponen con la esperanza de que algún día alguien acierte con el tratamiento adecuado.
Otro ejemplo de enfermedad muy poco frecuente es la denominada enfermedad de Lyme (como Harry Lyme, el tercer hombre), enfermedad de origen bacteriano y que se transmite por la mordedura de garrapata. Al tratarse de una enfermedad infecciosa, la enfermedad en sí se cura mediante antibióticos pero las secuelas que deja son similares  a las de la EM.
Conocí en Guttmann a Sonia- propietaria del restaurante La torradeta en Sant Pere de Ribes-  con la que quedé en tocarle las tetas pero entonces no pudo ser y a estas alturas me parecería improcedente presentarme en el restaurante y preguntar por la mestressa por haber quedado con ella hace cinco años en meterle mano.
Stephen hawking es el más célebre paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

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