sábado, 19 de diciembre de 2020

Día Internacional de las Personas con Discapacidad


 El pasado jueves, 3 de diciembre, se celebró el día internacional de las personas con discapacidad.

Tal vez, en alguna ocasión creo haber comentado no ser simpatizante de los "días de" porque parece como si sólo esos días habría que estar sensibilizado con lo que se celebra sin importarnos para nada los demás 364 días del año.

La realidad es que estos días pretendidamente solidarios tienen como única finalidad subvencionar a las asociaciones que afirman dedicarse al tema y que los gobiernos de turno aparenten sensibilidad social.

Creo haber comentado también en alguna otra ocasión que nunca me he sentido discriminado por mi condición  de desechable.

En el caso de la discapacidad incluso el nombre ha quedado abolido y ya no se dice discapacidad sino diversidad funcional. Recuerdo incluso una psicoterapeuta que hablaba de otras capacidades aunque nunca especificó cuáles.

En alemán se dice behindert que es la contracción de weniger (menor) Wert ( valor). Es decir, minusválidos.

La única otra capacidad que se me ocurre es la particular empatía que nos despiertan las personas que se encuentran en nuestra misma situación. De todos modos, existe en España una persona con discapacidad que no despierta empatía en nadie. Me refiero al ciudadano Pablo Echenique, pez gordo de PUdImos quien con todos quienes lo he comentado afirman no sentir la más mínima empatía hacia él.

Como yo estoy centrado en el daño cerebral adquirido (dca), siempre me refiero a nosotros mismos como descerebrados.

Más aún: digo DCA= DesCerebrados Anónimos, como si fuéramos alcohólicos anónimos.

Gott sei Dank, cuando alcancé dicha la condición, ya había estudiado lo que quería ( Astrofísica) hasta el grado de Doctor con las suficientes publicaciones científicas para ser admitido como miembro de la IAU y había trabajado lo suficiente para que me quedara una pensión de invalidez decente. Además, había conseguido tener vivienda de propiedad y dos hijos que en la actualidad me habría resultado muy difícil criar.De lo que nada me puedo quejar es de la ley de dependencia que me paga una asistente personal (AP) a jornada xcompleta todos los días de la semana. Y conozco algún caso que necesita asistencia las 24 horas del día por lo que tiene 3 AP´s

Mi frecuente contacto con personas de avanzada edad me ha llevado a conocer muchos ancianos que ya han alcanzado  la situación de movilidad reducida. 

También, entre los compañeros de terapia he conocido gente con esclerosis múltiple (EM) o lateral(ELA) y otras enfermedades autoinmunes como lupus o artritis reumatoide.

Hasta donde conozco, ninguna de esas patologías tiene a día de hoy cura conocida  y en el caso de las esclerosis, los afectados suelen sufrir importantes dolores además de saber que sólo irán a peor y nunca mejorarán. En el caso de la ELA la esperanza de vida es de meses o, a lo sumo, pocos años. Sin embargo, el famoso cosmólogo Stephen Hawking vivió más de 40 años con la enfermedad.

Con la ley de eutanasia aprobada ayer en el Parlamento del Reino, dentro de muy pocos años ya no hablaremos de discapacitados porque nos habrán dado de baja a todos. 

Que se lo digan a los alemanes, que en 1930 no se veía un sólo discapacitado por la calle.

Supongo que ése es el ejemplo de modelo de sociedad que se está buscando. Lo contrario se llama fascismo.

Y es que nada es más progresista y de izquierdas que deshacerse de quienes somos improductivos y nunca dejaremos de serlo.Conozco una señora con ELA que ya lleva varios años arrastrándola y se apunta a todos los ensayos clínicos que le proponen.

Hace tiempo que dejé de preguntar por ella porque la respuesta  siempre era peor y, cuando la comparaban conmigo, ya resultaba deprimente.

En el specto psicológico y seguiendo con mi entrada anterior, comenté el caso de compañeros de terapia cuya conversación se limita a poco más que un gruñido por lo que es difícil saber si siguen ahí o ya se han ido.

Salvo el ejemplo drástico  de muerte prematura no existe fórmula conocida para evitar  que nuestro cuerpo alcance la triste fase de movilidad reducida.

No creo que exista ningún límite de edad por encima de la cual la discapacidad física ya esté asegurada pues he conocido casos de nonagenarios que con bastante movilidad.

Por ejemplo, la señora Nuria (90 años) de la piscina nada mucho mejor de lo que yo lo he hecho nunca, si bien me tiene confesado que ha nadado toda asu vida.

El único estilo que no practica es la mariposa debido a uno de los muchos clavos que lleva en el cuerpo, ése en particular, en el hombro.

Es sabido es que, además de la edad, las lesiones cerebrales - neuro o traumatológicas, es igual - aceleran el proceso de  pérdida de movilidad.

 Es por eso que los terapeutas intentan mantener nuestros cuerpos lo más activos posible para ralentizar el proceso.

Sin embargo, por mucho que caminemos o realicemos ejercicios físicos problemas de razonamiento lógico a los que nos enfrentemos, nada nos vacuna para evitar llegar a la fase de movilidad reducida.

Por muchos doctorados es Astrofísica que consigas o aunque llegues a ser gran maestro de ajedrez, el resultado siempre será el mismo.

También la Bascu me introdujo en un programa médico de prevención del Alzheimer.

Sin embargo, mi médico de cabecera - que es quien autoriza la medicación que debo tomar- consideró inapropiado que yo estuviera incluido en ese programa por no haber alcanzado la edad mínima necesaria para estar en él.

También en la uen me hicieron una evaluación de indicios de senilidad y llegaron a la misma conclusión que el médico de cabecera.

Así como nuestra musculatura está destinada a atrofiarse y linitarnos la movilidad, también el cerebro acabará por limitar nuestras capacidades cognitivas.

Es sabido que las lesiones cerebrales- del tipo que sean- aceleran el proceso  de degeneración neuronal.

En la piscina he conocido algún caso de senilidad avanzada que me asusta de pensar  que yo también llegaré a ese estado.

Por ejemplo, el señor Miquel (82 años), si bien no está diagnosticado de Alzheimer, sí lo está de Parkinson y de demencia senil lo cual da lugar a situaciones que serían cómicas si no fuera por lo que realmente significan.El señor Miquel trabajó muchos años como director comercial de una empresa de comercio internacional y se diría que es allí a donde ha regresado pues no para de contarme que está esperando la llegada de tal o cual cliente de extremo oriente.

En algún momento debe de recuperar la lucidez y se pone a llorar, como un día que me dijo que estaba preocupado por sus abuelos que no acababan de llegar de Nueva York donde vivían.

Dbió ser cazador durante su vida pues con frecuencia me habla de armas y hasta me pregunta si prefiero rifle o pistola. Yo le sigo la corriente y le digo que, aunque me gusta más el rifle, con una sola mano sólo puedo manejar la pistola.

También debía estar acostumbrado a conducir coches de gama alta pues con frecuencia me cuenta cosas al respecto y me pide consejo sobre qué coche debe comprarse. Yo le digo que ahora sólo tienen futuro los coches eléctricos y que son esos los que tiene que mirar.

Un día, coincidí con él en el ascensor y me dijo, ¿Has visto ése del Mercedes negro que nos quiere adelantar?

También en el ascensor, me dice que ese viejo del espejo se pasa el día siguiéndole a todas partes a lo que yo le respondo: Si al menos fuera una de esas tías buenas que corren por la piscina...

Quien le hace de AP es su hija quien me cuenta también historias deprimentes sobre la situación de su padre, al igual que mi AP, la chica no puede entrar en el vestuario de hombres, ni nosotros en el de mujeres de manera que coincidimos en el vestuario adaptado, que es el que nos corresponde por nuestra situación

Sí ha sido diagnosticado de Alzheimer el marido de la señora Fanny (Francisca)  quien me cuenta historias para no dormir sobre su marido. Al parecer, el señor ya no conoce a nadie y no puede dejarlo sólo en casa por miedo a que se vaya a la calle y luego ya no sepa regresar.

La ley de dependencia sólo le proporciona tres horas semanales de una AP que aprovecha para venir a la piscina.

Ignoro a partir de qué edad comienza a ser preocupante la posibilidad  de desconectarte del mundo.

No obstante, sí tengo un ejemplo positivo que fue mi catedrático de Astronomía (Dr. Orús) quien con más de 80 años cumplidos todavía estuvo en condiciones de presidir el tribunal que evaluó mi tesis doctoral. Falleció pocos años después de modo que la mía fue la última defensa de tesis que presidió.

Bastante más joven que él, mi directora de Tesis (Dra. Català) falleció mientras yo estaba en la UCI tras el ictus de modo que llevaba bastante tiempo sin haber tenido contacto con ella.

También mi Tesis fue la última que dirigió.

El último trabajo de ambos ( Dres. Català y Orús), no obstante, fue la realización de un libro de Astronomía esférica y Mecánica Celeste. Libro que por supuesto, adquirí en cuanto estuvo disponible y que voy releyendo con cierta asiduidad. Tengo además, el pdf en mi teléfono por lo que puedo leerlo siempre que me apetece

Y eso, la lectura, debe de ser la mejor terapia para ralentizar el de todos modos inevitable avance de la senilidad.

Por contra, estoy convencido que la televisión debe de ser  el mejor acelerador  para alcanzar la demencia definitiva.

Dicho esto y en el supuesto de que sea acertado podemos concluir que televisión + sofá delante del televisor = estado vegetativo  pasada una cierta edad.

Ahora que he aprendido lo que es la limitación de movilidad, cosa que me parece bastante soportable,  lo que verdaderamente me aterra de la vejez es ese proceso de senilidad en el que olvidas todo lo que aprendiste a lo largo de tu vida y dejas de ser quien fuiste.

Yo he dedicado toda mi vida a la adquisición de conocimientos y el día que los olvide, habré perdido todo lo que he hecho a lo largo de mi existencia. Mi única esperanza es la de olvidar junto con los conocimientos, también olvidar qué es lo que he olvidado. 

Si fuiste un crack de la Astrofísica ( no es mi caso) pero no lo recuerdas, no sufrirás por haberlo dejado de ser.

Por ejemplo, yo recuerdo que en primero de BUP dominaba completamente la combinaroria que luego olvidé por falta de uso. Me habría resultado muy útil recordarla en la universida pero no fue hasta que tuve que impartir la asignatura de Probabilidad y Estadística (PIE) en la escuela de Telecomunicaciones que volví a recordarla . Como ya han pasado más de diez años de eso y no la he utilizado para nada, la he vuelto a olvidar. Estoy seguro que si me pusiese a repasarla la volvería a recuperar pero no me apetece el esfuerzo para volverla a olvidar pasados unos meses

De hecho, algún compañero de terapia que sufre amnesia total, ha olvidado hasta lo que ha olvidado. Sin embargo, con el señor Miquel he aprendido que aún en esos casos aparecen instantes de lucidez en los cuales sí llegas a darte cuenta de tu situación.

El único caso conocido de persona que evitó pasar por esa fase senil sin necesidad de una muerte prematura es el de María de Nazaret, Virgen Judía que vivió en el siglo I en la provincia de Judea del Imperio Romano.

Conforme a la tradición cristiana, aún siendo hija de los mortales Joaquín y Ana, María de Nazaret transitó directamente de la vida mortal a la eterna sin pasar por los inconvenientes de la vejez ni sufriendo una muerte prematura. Simplemente, fue Asunta al Cielo en alma y cuerpo por obra y Gracia del Creador. Algunos teólogos aseguran que eso fue posible, no por su más que probable dieta mediterránea sino porque había sido designada con anterioridad por el Todopoderoso para concebir y criar a su Hijo por lo que fue concebida sin pecado original. ¿Quién de nosotros no habría hecho eso mismo por su Madre si fuera todopoderoso?


El boxeador afroamericano Cassius Clay (después Mohammed Alí) fue afectado y falleció por síndrome de Parkinson -probablemente por los constantes traumatismos sufridos en la cabeza debido al deporte del boxeo.

2 comentarios:

  1. HOLA SANTI,TIENES RAZON EN QUE EL DIA EN QUE SE CELEBRA UN DETERMINADO ESTADO SE TIRA LA CASA POR LA VENTANA Y LOS DEMAS DIAS DEL AÑO SE OLVIDAN TOTALMENTE.
    CREO QUE EN ALGUNAS OCASIONES HAS COMENTADO NO SENTIRTE DISCRIMINADO POR TU CONDICIÓN. NO ME GUSTA NADA LAS PALABRAS DESECHABLE NI DESCEREBRADO.
    EN CUANTO A PABLO ECHENIQUE HAY QUE RECONOCERLE LA MAS MINIMA EMPATIA HACIA ÉL.
    EN CUANTO AL SEÑOR MIGUEL DE 82 AÑOS YA TIENE BASTANTE CON EL PARKINSON Y DEMENCIA SENIL.
    TUVISTE SUERTE DE TU TESIS DOCTORAL DEL DR.ORÚS FUE LA ULTIMA QUE PRESIDIO AL FALLECIMIENTO POCOS AÑOS DESPUES.
    EN DEFINITIVA SANTI PREFIERO HABLARTE DE TU GRAN EXITO EN TRACE.
    UN ABRAZO
    MANEL

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    1. Gracias Manel por tu comentario. Lo de desechable lo he tomado de los periodistas colombianos que lo utilizan para referirse a las personas que han quedado completamente fuera de la sociedad. Normalmente son indigentes, ex-sicarios que pueden haber pasado una larga temporada en la cárcel y en cualquier caso no tienen grandes posibilidades de sobrevivir en un mundo hostil. Veo que tú también eres de los que, aún estando sensibilizados con la discapacidad, el ciudadano Echenique no te despierta empatía.
      Un abrazo.
      Santi

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